误区一:轻集体教学,重个别训练
有些家长将听障幼儿送到康复机构后,面对如今倡导的集体教学和个别化训练相结合的康复模式,总会不由自主地对个别化训练格外重视,而对集体教学却看得很轻,认为孩子在班集体里学不到什么,甚至有家长在孩子个别化训练课程结束后就接孩子回家。虽然个别化训练课程更贴近孩子的个性化需求,但集体教学对幼儿康复也有着不可替代的作用,主要体现在以下两方面:
1、集体教学可提供丰富的语言环境。幼儿在班集体中进行一日生活活动时,老师会不断对幼儿输入语言:带领幼儿说儿歌;向幼儿提出盥洗要求,如“请小朋友们喝完水把杯子放回原处”;区角活动结束后会总结幼儿的表现,表扬幼儿的某些行为,如“××今天收玩具特别快”、“××今天在美工区画了一幅小房子的画,我们来看一看”等。一日生活的每个环节都少不了教师的语言输入,这些看似平常的语言对于提高幼儿的理解力有重要作用。
2、集体教学可创设多样的互动交流机会。在家庭康复或个别化训练课堂上,幼儿只能和成人交流,而在集体教学环境下,幼儿处于小伙伴群体中,交流欲望会更加强烈,更容易由被动交往变为主动交往。融洽地和同伴相处、掌握交往技能是幼儿社会性发展的重要内容,也是幼儿顺利融入普通幼儿园、普通小学的必备要素。
误区二:愿意观摩教师上课,不愿自己上课
康复机构为了指导家长、“授之以渔”,一般会定期安排家长观摩单训老师上课,并要求家长到康复机构给孩子上单训课。许多家长对前者很欢迎,而对后者则心里紧张、发怵、不愿意上。美国科学家富兰克林曾经说过:“告诉我,我会忘记;教给我,我可能记住;让我参与,我才能学会。”家长自己备课、上课,才能调动自身发现问题、思考问题的积极性,而不是被动地跟着老师走。同时,家长上课时,教师作为旁观者,更容易发现家长在教孩子时的不良习惯或误区,便于及时纠正。
有些家长在上单训课时容易不自觉地将上课当作一场展示,以“演员”的标准要求孩子,于是经常可听到家长在课堂活动中训斥孩子“要坐好、别乱动、再不听话我就走了”,孩子的发散性思维也常被遏制。如一位妈妈在上单训课时,孩子发现妈妈做的纸房子很吸引人,想多看两眼,但妈妈设计的活动是让孩子把小动物放进房子里,于是就把动物硬塞进孩子手里要他放。其实这时是绝佳的学习机会,妈妈完全可以跟随孩子的兴趣点,向他介绍房子的结构,如房子上有绿色的门,两扇椭圆形的窗户……然后引导孩子放动物:房子里空空的,房子想让小动物回家呢,我们把小动物送回家吧!相信这个时候,孩子会很愿意完成你设定的任务。当孩子注意力不集中时,硬性要求往往效果不理想,家长需反思怎样把活动设计得更加生动、有趣,让活动吸引孩子,而不是靠命令约束孩子。
误区三:担心孩子听不懂,语言输入不丰富
听障幼儿康复初期,家长在与孩子互动时往往表现很好,给孩子输入的语言很丰富;可当孩子康复一段时间取得较大进步后,家长却仍停留在最初的水平,语言输入还是只使用初级词汇,比如画画时只说“笔”,没有想到可以说“彩笔、蜡笔、画笔”;孩子膝盖受伤了,只说“腿”受伤了,没有想到可以说“膝盖/大腿/小腿/脚踝”。总之,许多家长给孩子的语言输入一直没有变化,导致孩子获取的语言数量和质量受到限制,其发展和进步速度受到影响。询问家长为什么不用更高级的词汇、更丰富的语言与孩子交流时,家长常回答“担心孩子听不懂”。其实这种担心完全不必要。试想,孩子人工耳蜗刚开机或刚戴上助听器时,家长说的词汇和语句基本听不懂,但后来不都慢慢学会了吗?家长常会不自觉地把听障孩子当成特殊儿童,担心他听不懂、不理解,可是所有的孩子无论听障与否,都在不断地学习,由不会到会。因此,家长需要走出误区、摆脱羁绊,给孩子呈现更丰富的语言、更高级的词汇。
误区四:重模仿句长,轻沟通能力
健听儿童的语言发展基本遵循咿呀学语→单词→词组→简单句的发展过程,听障儿童同样如此。但听障儿童家长往往容易急功近利:当孩子能够说双音节词后,家长马上期待他能说出4个字;当孩子能说4个字后,又开始让孩子仿说5~6个字,甚至7~8个字;孩子一旦漏了字就不断纠正、提醒。但一遍遍的仿说经常是事倍功半。其实,随着词汇量的增加、语言理解能力的提高,孩子的语言表达自然会逐步增进。家长需要更关注孩子用语言和他人沟通的能力。
我们发现,在模仿句长方面花费太多精力的家长常忽视孩子沟通交流能力的培养,比如有些孩子能模仿5~6个字的句子,却不会用语言和小朋友打招呼或请老师提供帮助。还有些孩子表现为在问句理解及回答方面欠缺,如对于选择性问句“你想要印章还是要贴画?”不理解,只会重复后面的几个字。在语言学习中,沟通、交流能力比仿说更重要。
误区五:过于看重教育者能力,忽视自己应付出努力
有些家长认为自己能力不行、不会教孩子,因此把期望寄托在教师身上,认为教师教孩子进步快;还有些家长自身能力较强,经过指导教学技巧有了很大提升,给孩子上单训课时也常获得教师的肯定,然而,他们的孩子进步却较慢。经过仔细了解才发现,原因在于这些家长不够踏实,没有付出足够的努力。以上两种家长都是把教育者的能力看得过于重要,忽视了孩子学习过程中家长和孩子的努力才是必不可少的。纵观那些康复效果理想的幼儿家长,其能力有高有低,他们取得进步的共同法宝是坚持不懈的努力与付出。
事倍功半的康复训练带来的是家长的挫折感和孩子成长的延误,因此,走出误区,提高效率,重视孩子沟通交往能力的培养,关注孩子的全面康复,在孩子进步的同时,家长在教师的指导下不断进步,付出应有的努力,才是听障儿童康复训练迈向成功的必然选择。
—————————————— 常见脑瘫患儿治疗误区 ——————————————
误区一:有的家长虽然发现孩子在半岁前有不明原因的哭闹、吃奶差、过于安静,以及受惊吓时出现身体打挺等现象,但只是简单地认为孩子年龄小,身体弱,是不是感冒了?是不是消化不好?是不是传染其他疾病了?
误区二:早产儿的家长见到孩子翻身、趴卧、坐、立、走等运动发育落后于其他的正常同龄儿时,往往会简单地认为是早产原因造成的,孩子会随着自然生长发育慢慢地恢复,常常采取“观望、等待”的态度。
误区三:家长发现小儿在运动中出现不正常的姿势时,常常以为是孩子骨骼缺钙出现了暂时问题,等长大一些都好了,而耽误了就诊康复时机。
误区四:盲目寻找名医专家。经过所谓名医确诊孩子为脑性瘫痪时,家长往往最先采取的态度是盲目地四处求医,耽误康复治疗时机。实践证明,康复技术的高低与康复机构的大小没有直接关系,关键看一个专业技术人员敬业精神和工作态度。如今信息社会,什么新方法、新技术很快传播,哪怕是再小的机构,只要你热爱专业,照样可以学习获取。在发达国家,从法律上鼓励支持建立社区康复机构,通过社区照顾的模式对脑瘫儿童、智力障碍儿童等特殊儿童进行康复教育,这样有利于提高他们的生活质量。而我们的政府官员是希望康复机构人气旺、儿童家长是偏信大医院、大机构孩子多、康复水平高,这就走入了一个怪圈。目前国内的综合三甲医院也在进行一帮一扶政策,领办社区服务中心,下基层义诊示教。小的康复机构服务人数少,康复治疗时间相对宽松,专业技术人员服务态度和服务质量相对比较好,康复治疗的效果可能还要好一些。
误区五:家长一味的寻求神医良药或偏方;将患儿“治愈”的希望寄托在手术治疗上,而忽略了术后的康复训练,造成一部分患儿功能改善不明显或“复发”甚至病情加重。
误区六:忽略康复功能训练;有一部分中重度脑瘫患儿的家长,只单纯地对患儿寄希望单一的治疗做高压氧治疗,针灸,穴位封闭,按摩等。忽略康复功能训练、装配矫形器等非创伤性治疗,而忽视脑瘫患儿普遍存在的肌肉长期高度痉挛所造成的不良影响,延误了进一步功能改善的机会。
误区七:手术治疗脑瘫一劳永逸;手术根治脑瘫,手术不能治疗脑瘫本身,但必要时可以矫正肢体畸形或缓解肌肉痉挛,预防关节挛缩。应当明确的是手术治疗只是补充康复功能训练的不足,或为康复功能训练创造有利条件。如果认为手术治疗能代替康复功能训练,这将是原则性错误。近年来,许多矫形手术效果不让人满意,很大程度上是因为家长对手术的期望值过高,盲目地对不符合手术指征的患儿采取了手术治疗,或手术后认为万事大吉,放弃了系统的康复功能训练。因此,脑瘫儿童的手术必须严格掌握手术适应症,认真进行病例选择,按照手术治疗的原则对手术及术后康复方案进行总体设计,否则将会适得其反。一直延误了病情,耽误了治疗。有些医务人员过度夸大手术的“有效性”手术成功了疗效就好了,部分孩子严重者,即使手术介入治疗改善分离挛缩,术后必须配合康复治疗才能保障功能恢复。
误区八:信赖药物可以治愈脑瘫脑瘫是一种非进展性疾病,虽然通过康复可以对其进行有效治疗,但患儿已经受损的脑组织是不可能被修复的,所以脑瘫也很难通过治疗而达到通常意义上的痊愈。一般来讲,药物对脑瘫作用甚微,因为大脑存在一个特殊的解剖结构——血脑屏障,可以阻止一般的药物进入脑组织。此外,脑神经细胞不可再生,任何药物也不可能使已经死亡的脑细胞复活。但在患儿早期(1岁之前),由于血脑屏障的发育尚不完善,通透性还比较大,一些大分子的神经营养因子类药物还可以进入脑组织,对神经细胞、神经纤维的生长以及神经髓鞘的形成和发育会产生一定疗效,故早期应用一些药物对脑瘫的治疗还是有一定作用的。
误区九:脑瘫就是傻瓜智力障碍是脑瘫儿童最常见的合并症,很多人认为脑瘫就是弱智(或者傻瓜),脑瘫的孩子一定是智力障碍儿童,这是不正确的。虽然很多脑瘫儿童存在智力障碍,但脑瘫并不等于智力障碍。观察发现,虽然有一部分脑瘫儿童存在智力发育延迟,但并非是其智力本身有问题,而是因为长期缺少外界环境的适宜刺激,学习机会的缺乏所致。很多研究显示,有些脑瘫儿童的智力在正常水平,只要给予机会,他们完全可以创造出令人吃惊的成就。
误区十:高压氧、干细胞治脑瘫有效在百度里以“脑瘫”作为关键词进行搜索,治愈、营养神经修复、干细胞治疗、高压氧等词汇数不胜数,看似是一篇“科普”文章或患者故事,实际上大多数都是一些私立医疗机构的宣传广告。而这些缺乏科学依据的宣传,不仅对脑瘫患儿的治疗毫无帮助,还可能耽误病情。
误区十一:脑瘫康复就是中医按摩,这种观点是不正确的。现在康复医学已经发展成为一门以运动疗法为主的独立医学学科,尤其是对包括脑瘫在内的神经、运动功能障碍患者有独特疗效。中医按摩只是康复治疗中的一项,属于传统康复治疗的内容之一,大量临床实践证明:轻度脑瘫儿童如能得到早期有效的康复治疗,甚至可以达到正常水平,即使是中、重症脑瘫儿童只要坚持长期、科学、系统的康复治疗,也可以使其功能得到明显的改善。
—————————————— 常见儿童康复治疗误区 ——————————————
一、担心不能早诊断
如果因为出生时有早产或缺氧等缘故,儿科医生往往会提醒家长,未来该小孩可能会出现脑瘫的症状,多数父母会感到比较忧虑。也导致带着小孩到处求医,怕晚诊断耽误了治疗。新生儿时期往往有不明原因的哭叫,吸吮无力,咽下困难,易惊等。到婴儿期,出现症状逐渐明显,不能按正常发育程序出现应有运动功能和智力行为能力。部分脑瘫患儿常有智力低下、流口水、面容愚笨、语言、视力障碍等症状。其实,注意观察小孩上述表现及定期到医生检察是可诊断的。另外,早期还可以通过超声检查和MRI检查来协助诊断。
二、 不早期治疗
对于许多偏僻地区的患者家长,由于认识和经济方面等因素,错过了早期治疗的时机。婴儿早期脑组织处于生长发育最旺盛时期,脑的可塑造性强,代偿能力强,如果早期给予适当的刺激,将对大脑的发育有很大的帮助。因此,如果能抓住孩子2-3岁以前也就是孩子大脑发育最快、代偿能力最强的时期,给以合理的康复、药物、高压氧等治疗。就能最大限度地挖掘大脑潜力,促进代偿性恢复,病症较轻的脑瘫患儿甚至可以基本恢复到正常儿的状况。
三、药物治疗投入多
有些家长督促患者长期服药,小孩又不很配合。其实,脑瘫的药物治疗在3岁后对促进大脑的发育价值不大,另外,大部分促进神经生长和脑修复的药物疗效并不是太理想,但这些药物一般比较昂贵,因此,许多家长感到经济方面非常吃力,更希望药物有神奇的功效。还有些家长四处求医,花高价买些所谓的老中医的自制药丸,更是毫无价值。
四、迷信完全治愈
家长往往希望医生能够将其小孩治好,象其他正常儿童一模一样。如果医生解释不太可能,因此四处求医,希望通过的“打针、吃药”或祖传秘方来完完全全到达治愈的目的。而现在又有好多广告吹虚可根治脑瘫,使不少家长上当受骗。如果上述努力失败后,家长又将“治愈”的希望寄托于手术治疗上。
五、不坚持康复
因为脑组织受到了损伤,在发育过程中,其脑功能是不可逆的,所以对脑瘫儿童的康复是贯穿终身的。不论采取哪一种手段进行治疗都是综合康复的一个侧面。因此家长应有长期康复的概念。有些家长愿意花1-2个月陪小孩来院康复治疗,但回到家中,也就不再监督或指导小孩的康复练习。或因为看不到康复的短期效果而放弃康复。目前正规医院都能够对脑瘫儿童开展综合康复治疗,包括运动疗法(PT)、作业疗法(OT)、语言疗法(ST)、中医、康复教育等措施。因为每个脑瘫患者不可能永远在医院进行康复,而家长的积极参与也是康复过程中的重要环节。来自不同地区的不同家庭应该根据自身情况来制定长期康复方案。
六、过度相信手术
手术治疗目的是在康复的基础上,改善患者一定功能。手术不是万能的,只是脑瘫治疗的一种方法,也不可能达到完全解决脑瘫的所有问题。不同手术方式有不同的适应症,在肌肉肌腱关节挛缩畸形或痉挛过度等制约了康复功能的改善时,才进行必要的手术治疗,只是为进一步运动功能训练创造有利条件。另外,手术也不能提高患者的智力和语言能力。